«Буду вивчати іноземні мови»: чернівчанка з інвалідністю закінчила школу із золотою медаллю

17-річна Ольга Павлюк з рідкісним генетичним захворюванням закінчила школу із золотою медаллю.

Оля на диво мила, привітна, розумна дівчинка. Не нарікає на долю і своє життя, каже, що щаслива, бо поруч мама, її рідні. А одна з найрадісніших подій – отримання золотої медалі.



"Було приємно відчувати, що я змогла закінчити 11 класів не гірше, ніж здорові діти, – зізналася вона журналістам molbuk.ua. – Мене вивезли у візку на сцену Літнього театру, де вручали випускникам медалі. Трохи хвилювалася, душу переповнювали емоції".

"Апарат дихає замість мене"

Коли ми завітали до Олі додому, вона лежала в ліжку, перед нею на столику ноутбук, поруч вмостилася пухнаста кішка, в клітці виспівував папуга.

"У нас є ще одна кішка і собака – цілий звіринець, – усміхається дівчинка. – Мені з ними веселіше, адже доводиться проводити в ліжку всі дні. Та я не сумую. Багато часу проводжу за ноутбуком: роблю уроки, читаю, граю в різні ігри, пишу листи. Мені встановити на екрані віртуальну клавіатуру. Можу лежачи однією рукою водити мишкою. З першого по 11 клас я навчалася у Чернівецькій школі № 5. Учителі приходили до мене додому. Вони дуже добрі, стали моїми кращими друзями. Мені було цікаво навчатися. Найбільше подобалися історія і англійська мова, якою можу спілкуватися (розповідає про себе англійською, – автор)".

Звертаю увагу на красиве Олине волосся, заплетене в дві товсті коси, що лежать на подушці.



"Воно у неї таке з народження і дуже швидко росте, – твердить мама дівчинки Наталія Суслова. – Якби періодично не підрізала, то волосся накрило би доньку до п’ят. Догляд за ним займає чимало часу. Раз на тиждень мию Олі голову. Потім волосся треба розчесати, висушити, заплести. Вона ще й захотіла, щоби його пофарбувати, бо прагне бути модною".

Оля постійно підключена до апарату штучної вентиляції легенів. "Він дихає замість мене, бо сама не можу. Ось бачите, трубочка вставлена в горло, – показує дівчинка. – Вона мені не заважає, бо я вже звикла. Навіть коли йдемо гуляти, беремо апарат із собою".

До кімнати вбігають два хлопчики і чорний лабрадор.

"Це Джесі, а це мої внуки, – знайомить пані Наталія. – Маю трьох дітей і чотирьох онуків. Донька із зятем живуть з нами, а син окремо. Оля – наймолодша. У неї рідкісне генетичне захворювання – спінальна м’язова атрофія (СМА), яка призводить до втрати рухомості. Оля народилася нормальною дитиною. У місяць я зауважила деякі зміни, до року лікарі поставили діагноз. Мені сказали, що донька проживе максимум чотири роки. Слава Богу, їй уже 17-ть. Але для цього довелося докласти надзвичайно багато зусиль. Ніхто не знав, як лікувати це захворювання, не було медикаментів. Доводилося самій шукати інформацію в Інтернеті, придумувати різні вправи.

В Україні налічується приблизно 250 хворих на СМА, але держава не займається ними. Досі немає офіційно затвердженого протоколу лікування таких пацієнтів, які покинуті напризволяще. А будь-яка інфекція може стати для них смертельною. Оля неодноразово лежала в реанімації. Я возила її до Києва, Харкова. Проте захворювання прогресувало. Якщо раніше вона могла сама сидіти, то зараз уже лежить. У десять років доньку підключили до апарату штучної вентиляції легенів, який допомогли придбати добродійники та волонтери. Коштував він 13 тисяч євро. Один фільтр вартує 100 гривень, а його необхідно щодня міняти. Я отримую мінімальну пенсію, три тисячі гривень дають Олі. Хоча грошей потрібно у десятки разів більше. Ходжу по знайомих, прошу волонтерів: "Допоможіть!". І люди відгукуються".



"Мрію вступити до університету"

Наталія змушена була звільнитися з фірми, де працювала головним бухгалтером, щоби доглядати за донькою.

"Це займає 24 години на добу, – запевнила жінка. – Ранкові процедури тривають дві години: помити, допомогти відкашляти мокроту, перев’язати, зробити інгаляцію, нагодувати. Потім треба підвішувати по черзі руки, щоби Оля ними рухала, повернути на спину, зробити масаж. Майже щодня ходимо гуляти. Донька і зять допомагають винести Олю, візок, апарат. Слава Богу, що зробили пандус, бо раніше доводилося зносити її сходами на руках. По кілька разів доводиться вставати вночі, щоби перевірити апарат, поправити доньці руки, ноги, голову. Раніше думала, що людина не спроможна таке витримати, а потім зрозуміла, що можу все. Буває, сили закінчуються: посиджу п’ять хвилин, встаю і знову починаю щось робити. Себе не шкодую, бо знаю, що Олі ще гірше. Колись дуже хотіла виспатися, а зараз про це навіть не мрію. Донька розвивається нормально, закінчила середню школу із золотою медаллю. Ходимо з нею в кафе. Недавно побували на концерті в органному залі, збираємося піти в театр".

Стіни в кімнаті завішані вишитими картинами, на дивані – з десяток дивовижних ляльок.

"Це все мама зробила, – усміхається Оля. – Я пишаюся нею і дуже її люблю. Вона вишила мені сорочку. Але я з неї вже виросла, то треба іншу вишити". "Якось треба заробляти, – каже Наталія. – Як тільки є вільна хвилинка, беруся за ляльки або вишиваю. Свої роботи продаю".

Оля любить читати, пише оповідання, мріє вступити до університету на факультет іноземних мов.

"Раніше хотіла стати дизайнером, розробляти красивий модний одяг. А зараз вирішила, що буду вивчати іноземні мови – англійську та німецьку, щоби спілкуватися по скайпу з людьми, які проживають в інших країнах, – пояснила дівчина. – На жаль, вступ доведеться відкласти до наступного року. Мені треба трохи відпочити, восени поїду до Києва на лікування. Я оптимістка, бо якщо засмучуватися, то буде ще гірше. Хочеться змінювати свідомість людей, щоби вони більше цінували життя, усвідомлювали, яке це щастя ходити, бігати, робити щось своїми руками. Знаю, що більшість таких хворих, як я, помирають ще дітьми. А мені дуже хочеться жити".

Три роки тому винайшли препарат спінраза, який лікує СМА. Одна ампула коштує 90 тисяч євро, а рік лікування обійдеться у 300-400 тисяч євро. В Україні він не зареєстрований. У травні цього року з’явився надсучасний препарат, виготовлений на основі генної інженерії, який міняє біологічні молекули у клітині. Хворому вводиться лише одна ампула, яка коштує понад два мільйони доларів. Оля мріє, що знайдеться добра людина, яка придбає для неї цей препарат і вона одужає, зможе ходити…

Реквізити для допомоги Олі:

Карта Приватбанку 5168 7427 0579 1469
Суслова Наталія Миколаївна (мама Ольги).


Читайте найоперативніші новини "МБ" у Facebook і Telegram