Поки 12-річна Злата і 6-річний Арсенко завзято виконують вправи з інструктором чи сідлають конячку-тренажер, їхні мами в сусідній кімнаті мають нагоду нарешті розслабити натруджену спину на профілакторі чи просто відвести душу за розмовою. Раніше про таке новодністровським родинам з дітьми з інвалідністю залишалося хіба мріяти.
Про це пише molbuk.ua
Цю мрію втілила Діана Вакарчук, мати, як вона сама каже, “особливої” дитини – п’ятирічного Богданчика. Постійні поїздки на такі необхідні курси вправ виснажували родину, тож жінка завдяки підтримці благодійників відкрила у Новодністровську інклюзивний центр, де сьогодні безкоштовно займаються діти з інвалідністю та порушеннями розвитку.
Діані 39. Вона родом із Запоріжжя, за освітою — фінансистка. Працювала у благодійному фонді соціальною працівницею, організовувала дитячі заходи, конференції тощо. Після одруження переїхала до Новодністровська, народила синочка. Пологи були важкими, дитину довелося рятувати.
"Після того, що ми пережили, я фактично жила тільки дитиною. Найкращими моментами були прогулянки з чоловіком і Богданчиком у лісі", — згадує Діана.
Згодом почала повертатися до громадської діяльності. Організувала родинний театр при церкві, проводила зустрічі для мам, навіть виграла грантовий конкурс і облаштувала в Новодністровську перший інклюзивний спортивний майданчик для дітей. Не приховує, що в багатьох установах змушена була відстоювати право свої дитини на звичайну людську гідність.
Хоча догляд за сином і постійне лікування займали більшість її часу, не полишала думки створити простір, де кожна дитина почуватиметься прийнятою. “Складнощі виснажили моє здоров'я — на тлі серйозних стресів у мене виявили цукровий діабет. Тому вирішила не витрачати сили на боротьбу з системою, а спрямувати їх на творення того, чого так не вистачає нашим дітям", - каже жінка.
Перехожі заглядають з подивом
– У жовтні 2024 року ми офіційно зареєстрували громадську організацію. Віру в наш проєкт підтримали добрі люди: одна родина зі Штатів та мій однокурсник-військовий із побратимом надали добровільні пожертви. Завдяки цим 120 тисячам гривень ми за місяць відкрили центр, а обладнання завезли та змонтували всього за тиждень! – радіє Діана. – Разом з іншими мамами й бабусями дітей з інвалідністю фарбували стіни, носили тренажери. Встановили чудове обладнання для мозочкової стимуляції та опрацювання м'язів. А днями навіть купили іпотренажер! Він імітує рухи коня і сприяє координації та зняттю спастики у дітей і дорослих із паралічем.
Центр існує виключно на пожертви благодійників. Назвали його “Богом дані” невипадково.
“Я вірю, що кожна дитина і кожна людина у цьому світі має свою роль, і все, що ми проходимо, зрештою послужить для великого добра. Особливі діти народжуються не просто так — вони тут для того, щоб наше суспільство остаточно не закостеніло в жорстокості, цинізмі та байдужості, - переконана Діана. – Найбільша наша проблема зараз — нестача кадрів і фінансування. Хочемо залучити психолога, логопеда-дефектолога, корекційного педагога і ще одного фізіотерапевта. Наш фізіотерапевт працює неймовірно самовіддано, але він має основну роботу і допомагає нам у вільні зміни. Він сам батько особливої дитини, тому погодився на це не заради грошей, а за покликом серця. Проте робота з такими дітьми фізично й емоційно виснажлива, і нам дуже потрібен ще один фахівець”.
Нещодавно на волонтерських засадах у центрі запустили індивідуальні заняття з розвитку мовлення за методом Людмили Лисюк. Саме завдяки їй, за словами Діани, Богданчик у чотири роки зміг нарешті вимовити перші слова. Ця методика дає надзвичайні результати, особливо у дітей з розладами аутичного спектра.
– Специфіка методу в тому, що запускати мовлення потрібно максимально голосно. Наші двері відчинені, а через стіну від нас, так склалося, працює служба ритуальних послуг. Перехожі та сусіди інколи з подивом заглядають до нас, коли ми разом із волонтеркою та мамами щосили кричимо: "Ко-ро-ва! Гу-сак!". Але нам байдуже на косі погляди, адже комплексний підхід — фізичні вправи, правильні методики — дійсно працює, - каже Діана.
За її словами, наразі під опікою центру 16 дітей та молодих людей. Насправді в громаді такої допомоги потребує значно більше родин. Тож тут не відмовляють нікому.
Реабілітація ціною в сотні тисяч
За словами Діани, вартість лікування та реабілітації непосильна для більшості родин.
– Державна підтримка, на жаль, мінімальна, особливо в умовах війни. За рік дитині з інвалідністю потрібно близько шести курсів реабілітації. Один курс у реабілітаційних центрах коштує від 45 тисяч гривень (лише медичні послуги), а держава покриває лише 25 тисяч на рік. А ще ж потрібні кошти на проїзд, проживання, харчування, таку дієву дельфінотерапію… Без допомоги родичів та небайдужих людей вижити неможливо. У лютому, під час онлайн-зустрічі з народним депутатом Данилом Гетманцевим, ми з іншими мамами ділилися своїми історіями. Він плакав, коли слухав нас! Однак закон про збільшення виплат на дітей з інвалідністю роками лежить у комітетах Верховної Ради — депутати чомусь вважають, що ми отримуємо забагато грошей…
За рік Богданчик в середньому три місяці проводить на реабілітації. Раніше на такі заняття Діані доводилося возити сина у Чернівці і далі, тепер деякі доступні в новому центрі. Хоча, зізнається, це не так реабілітація, як просто підтримка. Для центру професійного рівня лише в планах.
– Зараз моя велика мрія — знайти інвестора і побудувати великий сучасний комплекс площею щонайменше 130 кв. метрів, - каже активістка. – Нещодавно я спілкувалася з керівником об'єднаної профспілки працівників енергетики Чернівецької області, адже п'ятеро наших вихованців — це діти енергетиків. Ми обговорювали ідею створення спільного простору: в одній частині будівлі займалися б діти з інвалідністю, а в іншій — проходили б реабілітацію наші ветерани. Багато обладнання та тренажерів ідеально підходять як для дітей, так і для військових із важкими ампутаціями чи ПТСР. Війна триває, поранених хлопців більшає в кожній громаді. Ми маємо бути відкритими, єднати зусилля.
Окрім розширення центру, я мрію про впровадження програм психологічного розвантаження для батьків, адже емоційне вигорання мам особливих дітей часто призводить до страшних сімейних трагедій.
Слова страшніші за хворобу
Якщо масажі чи тренажери можна купити за гроші, то ставлення до дітей з інвалідністю в нашому суспільстві змінити значно важче, зізнається жінка.
“Часто люди не розуміють, як боляче ранять словами. Я ніколи не забуду, як літній сусід "радянської закалки" просто на вулиці кинув мені в обличчя: "Ви що, не можете другої нормальної дитини народити?". - пригадує жінка. - Це ганебне, совкове мислення, де інвалідність сприймається як якесь "прокляття". За часів Сталіна людей, які постраждали в часи Другої світової війни, просто вивозили на острів Валаам, аби "каліки не псували картинку" радянських міст. Оцей страх перед інакшістю й бажання заховати проблему замість того, щоб її вирішити, досі сидить у головах багатьох людей старшого покоління. Тому так багато батьків дітей з інвалідністю уникають спілкування і воліють закритися у своєму горі”, – каже Діана.
До речі, досвід догляду за дитиною з інвалідністю вона отримала ще змалку. Її брат народився із синдромом Дауна, а директор місцевої школи заборонив йому навіть просто приходити до навчального закладу вільним слухачем. “Для моєї мами кожне 1 вересня було днем трауру: я бігла на лінійку з похвальними листами, а мій брат плакав і просив дати йому рюкзак, бо теж хотів учитися й писати… Я добре знаю, який біль носила в собі моя мама, і саме тому роблю все, щоб зараз для наших дітей усе було інакше”, - зітхає жінка.
Зараз Богданчику п'ять з половиною років. Попри відсутність безбар'єрності в звичайних школах, хлопчик залюбки готується до майбутнього навчання. Двічі на тиждень сам вмикає ноутбук і дистанційно займається в групі з іншими дітками.
– Громадська діяльність — це мій усвідомлений вибір, каже Діана. – Коли я приїхала з великого міста в Новодністровськ, містечко, де всі один одного знають, мене довго розглядали під мікроскопом. Проте я дію абсолютно прозоро: показую всі фінансові звіти перед спонсорами та батьками. Довіра в суспільстві — це єдиний шлях до розвитку країни.
…У Латинській Америці вітаються чудовою фразою: "Я бачу вас". На жаль, у нашому суспільстві “особливих” людей часто просто не хочуть помічати. Декому легше поцілувати песика, ніж сказати добре слово дитині з інвалідністю чи її батькам. Ми теж маємо собаку й дуже її любимо, але людська адекватність та емпатія мають бути на першому місці. Я хочу, щоб батьки більше не боялися виходити зі своїми дітьми у світ. Щоб дитину не жаліли, а приймали. І щоб кожна сім'я знала: вона не сама.
Допомогти у розвитку центру "Богом дані" можна благодійною пожертвою на рахунок ГО "Поклик вірних":
ЄДРПОУ 45649230
UA343348510000000026006265508 в АТ "ПУМБ"
Призначення платежу: "Благодійна пожертва на ведення статутної діяльності".
Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram
