У Чернівцях триває збір для сестер-двійнят із рідкісною хворобою

Новини Чернівців
706
0
У Чернівцях триває збір для сестер-двійнят із рідкісною хворобою


У Чернівцях збирають кошти на лікування двох шестирічних сестер-двійнят – Марії та Софії Понич, які мають рідкісні генетичні захворювання та потребують складної операції.


Сім’я вирушила до Німеччини для попередніх консультацій із лікарями та уточнення подальшого лікування, пише molbuk.ua.

Саме там сестричкам планують провести складну операцію - встановлення системи глибокої стимуляції мозку (DBS), яка може допомогти зменшити прояви важкого генетичного захворювання.



Марії та Софії - сім років. 25 травня у них був день народження.

Обидві мають рідкісні генетичні діагнози - автосомно-домінантну дистонію (TOR1A) та синдром Ді Джорджі, а останні місяці їхній стан стрімко погіршився. Через важку форму дистонії дівчатка втратили можливість ходити, а будь-який рух часто супроводжується сильними спазмами та болем.

Попри все, сестрички залишаються щирими, усміхненими й дуже люблять музику. Вони співають, обіймають рідних і радіють кожній деталі.

Як зазначають батьки дівчаток, перація дасть шанс повернути їм рух і щасливе дитинство. Вартість лікування для двох дітей - близько чотирьох мільйонів гривень. Половину суми вже вдалося зібрати, але родина й надалі потребує допомоги.

"Я хочу, щоб вони просто жили своє щасливе життя - бігали, гралися й не відчували болю", - каже мама Інна.

Раніше у Чернівцях відбувся благодійний концерт "Врятуймо сестричок", який об’єднав небайдужих для допомоги дівчаткам.

Реквізити для допомоги (ПриватБанк):

UAH:
5168 7451 3227 9800
IBAN: UA483052990000026209680666066

USD:
4149 4975 3944 2527
IBAN: UA713052990262036401003544348

EUR:
5168 7451 8609 2497
IBAN: UA053052990262046401003545133

Банка "Термінове лікування":
IBAN: UA293220010000026207377322532
ІПН: 3249219304

Отримувач:
Понич Інна Михайлівна

"МБ" розповідав про історію двійнят з Буковини, які потребують операції у Німеччині. Лікарі рекомендують встановлення системи глибокої стимуляції мозку (DBS). Це імплант, який через електроди передає сигнали до мозку і допомагає зменшити прояви дистонії.

Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram

0 коментарів

Шановний відвідувач, Ви зайшли на сайт як незареєстрований користувач. Ми рекомендуємо Вам зареєструватись або зайти на сайт під своїм ім'ям.
Ваше ім’я: *
Ваш e-mail: *
Код: Натисніть на зображення, щоб оновити код, якщо він нерозбірливий
Введіть код:
купить iPhone 17 Pro Max в Одессе, цены в Украине
ТОП 10
Призначили керівника Чернівецького обласного ТЦК та СП: він працював у Донецькій області
20 960
У Чернівцях зросте квартплата: яка компанія підвищила тариф
3 717
Депутати проголосували за звільнення заступника міського голови Юрія Лесюка
3 466
ДТП у Чернівцях: жінка збила чоловіка, який переходив дорогу
3 118
«Вірний син України»: на війні загинув воїн з Буковини Станіслав Чорней
3 047
До Чернівців призначили додатковий поїзд: Укрзалізниця оновлює літній графік
2 432
Ніколи не сказав, як страшно у пеклі війни: історія про загиблого на фронті Станіслава Чорнея
2 371
Навколішках і з прапорами: у Чернівцях провели в останню дорогу Марʼяна Чернея
2 262
Скандал із обранням директорів шкіл: депутати скасували проведення конкурсу
2 116
Клічук наклав вето на рішення депутатів про звільнення Юрія Лесюка та скасування конкурсу директорів шкіл
2 088