Ми з моїм маленьким сином не були на фестивалі дітей-інвалідів "Сузір’я надії". Нас туди не запрошували, хоч він у мене може пересуватися лише на візку, не стоїть на ніжках і навіть не повзає. Тобто є інвалідом у найповнішому значенні цього слова.
Власне, то був не перший захід для хворих дітей, на який за майже чотири роки життя мого малюка нас не запросили. Тож мені стало цікаво: а чи немає тут якоїсь послідовності?
Насамперед я запитала у своєї колеги Надії Будної, яка писала репортаж із "Сузір’я надії", чи була там хоча б одна дитина з церебральним паралічем, дитина на візку? З’ясувалося - ні, жодної. Тоді я поцікавилась у своєї сусідки, яка виховує семирічну дівчинку з ДЦП, чи запрошували їх колись на якісь фестивалі чи благодійні заходи. Ні, ніколи не запрошували.
Погодьтеся: це, м’яко кажучи, дивно. На заходах, які організовуються спеціально для дітей-інвалідів, немає тих дітей, які є інвалідами в очевидному сенсі, тобто не можуть повноцінно рухатися. Було б логічно запитати в організаторів, чому так відбувається. Але мені не треба їх питати, бо я знаю відповідь.
Коли в Чернівцях відкривали реабілітаційний центр для дітей з органічними ураженнями нервової системи (простіше кажучи, з ДЦП), у мене ще не було хворої дитини, і я працювала в "МБ" редактором. Журналістка, яка писала репортаж із відкриття, запропонувала обрати до нього фото. Я переглянула світлини і здивувалася.
- А де діти-інваліди? - запитала.
- Їх там не було, - пояснила журналістка. - Співробітники своїх дітей привели.
Тоді це якось можна було зрозуміти: щойно відкрилися, не створили базу... Та за кілька років я потрапила в цей центр зі своєю дитиною. Вийшло так, що саме на свято Миколая в нас були процедури, і, виходячи з масажу, ми наштовхнулися на метушню і натовп біля актового залу. Ось-ось мав розпочатися святковий ранок. Нас, як зазвичай, не запрошували, але з професійної цікавості я зазирнула в зал. Там сиділи цілком звичайні, "нормальні" діти. Хіба що дехто із сильною косоокістю чи злегка порушеною координацією. А тих, кого ми щоразу бачили тут на процедурах, з головами набік, з кістлявими деформованими кінцівками, тих, що "ходять" на попі чи повзком, або й взагалі ніяк не пересуваються, не було в залі. Тим часом навколо панувало якесь нездорове пожвавлення. З’ясувалося, що чекають на високих гостей з мерії та будинку з левами. В одному з кабінетів для них уже накрили стіл.
Тоді мені й відкрилася правда: "деформовані" діти-інваліди мають надто неестетичний вигляд. Хіба ж можна псувати ними настрій високим чиновникам перед святами? Та і клопоту з ними багато. Де їм, приміром, пандусів набрати для всіх тих візків? А, не дай Боже, в якоїсь дитини епілептичний напад трапиться - високі гості такого видовища не переживуть...
І на завершення: не варто думати, що діти з ураженням нервової системи цілковито тупі, і їм байдуже, де триває їхнє "нещасне" життя - вдома в чотирьох стінах чи по театрах і концертних залах. Моя дитина, наприклад, володіє комп’ютером краще за багатьох дорослих. І англійську абетку знає.
