П'ять місяців тому родина Поничів із Чернівців переїхала до Німеччини для лікування семирічних доньок-двійнят Марії та Софії.
Через рідкісні генетичні захворювання дівчатка втратили можливість самостійно ходити. Нині родина живе в Берліні та чекає на організацію лікування. Операції поки не призначили, адже батьки очікують на рішення щодо фінансової допомоги, яка могла б покрити витрати на лікування.
Раніше історію сестер дізналися тисячі читачів МБ. Завдяки підтримці небайдужих, родині вдалося зібрати певну суму на операції. Однак лікування в Німеччині виявилося значно тривалішим, ніж сподівалися батьки.
Як хвороба змінила життя дівчаток
Марія та Софія народилися 25 травня 2019 року. Під час вагітності лікарі виявили у Марії вроджену ваду серця. Після народження дівчинку доправили до київського "Охматдиту", де обстежили та готували до складної операції через транспозицію магістральних судин.
Згодом у Марії діагностували синдром Ді Джорджі. Пізніше генетичне обстеження пройшла і Софія – у неї підтвердили такий самий діагноз.
Перші роки життя сестри розвивалися відносно добре. Вони були активними, гралися.
Однак у 2025 році стан Софії почав погіршуватися. Спочатку виникли проблеми з рухами руки, згодом із ногами. Після обстежень лікарі діагностували автосомно-домінантну дистонію (TOR1A) – рідкісне генетичне захворювання, яке спричиняє мимовільне скорочення м'язів.
У січні 2026 року такі ж симптоми з'явилися і в Марії.
"М'язи скорочуються, тіло викручує. Вони вже не ходять", – розповідала раніше мама Інна Понич.
З часом дівчатка втратили можливість самостійно пересуватися.
Лікарі рекомендували встановлення системи глибокої стимуляції мозку (DBS). Це спеціальний імплант, який за допомогою електродів передає сигнали до мозку та допомагає зменшити прояви дистонії. Оскільки такі втручання для маленьких дітей в Україні практично не проводять, батьки почали шукати можливість лікування за кордоном.
Переїхали до Берліна, але лікування затягнулося
Наприкінці травня 2026 року родина приїхала до Німеччини. Адаптація до нового місця давалася непросто. Сім'я орендувала квартиру, облаштовували побут і фактично починали все з нуля.
Батьки сподівалися, що процес організації лікування буде швидшим. Однак минуло вже п'ять місяців, а конкретних термінів операції досі немає.
За словами Інни, зараз дівчатка почуваються приблизно так само, як і раніше. Їхній стан не погіршується, проте суттєвих покращень також немає. Сестри продовжують приймати призначене лікування, а з лікарем мама консультується телефоном.
"Дякувати Богу, що у дівчаток не прогресує захворювання на тому етапі лікування, яке ми зараз приймаємо. Бувають перепади, але загалом без змін", – розповідає Інна.
Майже зібрали кошти, але чекають на допомогу
Раніше родина планувала зібрати близько чотирьох мільйонів гривень на операції для обох сестер. Орієнтовна вартість втручання становила 40 тисяч євро на одну дитину.
Завдяки підтримці людей та благодійним ініціативам вдалося зібрати майже всю необхідну суму. Зокрема, у Чернівцях організували концерт "Врятуймо сестричок", під час якого також збирали гроші на лікування Марії та Софії.
Проте після переїзду до Німеччини батьки вирішили призупинити активний збір. Нині вони намагаються оформити соціальну допомогу, яка могла б покрити витрати на лікування повністю або частково.
За словами Інни, у Німеччині необхідно пройти додаткові обстеження. Місцеві лікарі хочуть провести власні дослідження, оскільки попередніх результатів обстежень, зроблених в Україні, їм недостатньо. До того ж лише первинна консультація в одній із клінік коштувала б близько п'яти тисяч євро.
Тому родина вирішила спочатку з'ясувати можливості отримання соціальної допомоги та медичного страхування.
"Я не веду зараз активного збору, тому що нам обіцяють, що витрати можуть покрити повністю або частково. Поки що нічого конкретного не можу сказати", – пояснює мама.
Батьки вже подали документи та очікують на відповідь. Також родина написала звернення до відповідного центру, адже невизначеність і тривале очікування стають дедалі важчими.
Якщо витрати на лікування вдасться покрити повністю або частково, раніше зібрані кошти можуть знадобитися для подальшої реабілітації дівчаток.
"Я мушу йти вперед і не здаватися"
Попри складнощі, Марія та Софія залишаються життєрадісними. Дівчатка люблять людей, обійматися, гратися іграшками, співати. Їх підтримує старша сестричка, яка піклується про них.
Інна зізнається, що найбільше виснажує невизначеність. Родина не знає, скільки ще доведеться чекати та коли нарешті зможе перейти до наступного етапу лікування.
"Коли згадуєш, як усе було добре, трохи накриває. Але я мушу йти вперед і не здаватися. Це очікування дуже виснажує. Дай Боже, щоб ніхто з таким не стикався", – говорить мама.
Попри все, батьки не втрачають надії. Вони мріють, щоб Марія та Софія знову могли самостійно ходити, гратися, бігати та просто радіти дитинству.
Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram
