«Хочу, щоб вони бігали без болю»: історія двійнят з Буковини, які потребують операції у Німеччині - відео

У Чернівцях збирають кошти на лікування двох шестирічних сестер-двійнят – Марії та Софії Понич, які мають рідкісні генетичні захворювання та потребують складної операції за кордоном.

Щоб підтримати родину, завтра у місті організовують благодійний концерт "Врятуймо сестричок", пише molbuk.ua.


Сім'я, яка не здається

Сім'я Поничів – батьки двійнят. Сьогодні їх життя повністю присвячене догляду за доньками. Мама Інна ще кілька років тому працювала в обласній філармонії.



Дівчатка-двійнята народилися 25 травня 2019 року. За словами Інни, під час вагітності, лікарі виявили у Марії вроджену ваду серця. Після народження її одразу транспортували до київської лікарні "Охматдит", де провели складне обстеження і підготували до операції через транспозицію магістральних судин.

Згодом у Марії підтвердили синдром Ді Джорджі. Пізніше генетичне обстеження пройшла і Софія – діагноз виявився таким самим.
Попри це, у перші роки життя дівчатка розвивалися відносно добре.

"Вони були дуже схожі, активні, гралися. Я помічала лише незначну затримку розвитку, але нічого критичного", – розповідає мама Інна ПОНИЧ.

Різке погіршення стану

Ситуація змінилася у 2025 році. Спочатку у Софії почалися проблеми з рухами руки – пальці втрачали чутливість і контроль. Згодом дівчинка почала тягнути ноги.



Після численних обстежень, зокрема МРТ, лікарі запідозрили дистонію. Діагноз підтвердився – автосомно-домінантна дистонія (TOR1A), рідкісне генетичне захворювання, що спричиняє мимовільні скорочення м’язів.

Уже в січні 2026 року аналогічні симптоми з’явилися і в Марії.

"М’язи скорочуються, тіло викручує. Вони вже не ходять", – каже мама.

Нині дівчатка переважно перебувають удома, часто – у лежачому положенні – будь-який рух може спричинити спазми.

Попри це, діти залишаються емоційними й відкритими. У них є ще одна сестричка, яка їх дуже підтримує.

"Вони дуже люблять людей, обіймають, радіють. Дуже люблять гратися – особливо іграшками, які видають звуки, створюють музику. І самі співають", – розповідає Інна.

Операція в Німеччині

Лікарі рекомендують встановлення системи глибокої стимуляції мозку (DBS). Це імплант, який через електроди передає сигнали до мозку і допомагає зменшити прояви дистонії.

За словами медиків, – каже мама Інна, – у випадках такого типу ефективність лікування може становити 60-80%, однак результат досягається поступово – протягом кількох місяців після операції.

В Україні подібні втручання для маленьких дітей практично не виконують, тому родина планує їхати до Німеччини.

Орієнтовна вартість – близько 40 тисяч євро на одну дитину. Загалом потрібно приблизно чотирьох мільйонів гривень.

За словами Інни Понич, вже вдалося зібрати близько половини суми завдяки усім небайдужим.

"Ми мріємо, щоб вони знову бігали"

Батьки кажуть, що найбільше прагнуть повернути донькам дитинство.

"Я хочу, щоб вони жили своє щасливе життя, бігали, гралися, раділи. Без болю. Вони й зараз радіють усьому, але їм дуже важко", – говорить мама.

Щоб допомогти зібрати решту суми, у Чернівцях організовують благодійний концерт "Врятуймо сестричок".

"Дуже багато людей допомагають – навіть ті, хто нас не знає. Це дає віру, що ми зможемо", – каже Інна.



У концерті візьмуть участь: заслужені артисти України Володимир Фісюк, Микола Гакман, Ігор Кадюк, а також артисти філармонії Богдана Зайцева-Чебан та Ірина Козлова. У програмі – класична музика.

Захід відбудеться завтра, о 17:00 у Залі органної та камерної музики Чернівецької обласної філармонії імені Дмитра Гнатюка.

Реквізити для допомоги (ПриватБанк):

UAH:
5168 7451 3227 9800
IBAN: UA483052990000026209680666066

USD:
4149 4975 3944 2527
IBAN: UA713052990262036401003544348

EUR:
5168 7451 8609 2497
IBAN: UA053052990262046401003545133

Банка "Термінове лікування":
IBAN: UA293220010000026207377322532
ІПН: 3249219304

Отримувач:
Понич Інна Михайлівна

Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram