«Мамо, я буду бігати, як вони?»: десятирічному Матвійчику потрібне дороге лікування

Родина 10-річного Матвія Семенова із Зарожан бореться за шанс зупинити рідкісне генетичне захворювання – м’язову дистрофію Дюшена.

Хвороба стрімко прогресує та поступово руйнує всі м’язи організму. Єдиний шанс призупинити її розвиток – дорога генна терапія за кордоном, йдеться у публікації "МБ".

"Щомиті руйнуються м’язи"

Мати хлопчика Наталія СЕМЕНОВА розповідає, що недуга виникає через відсутність гена дистрофіну, внаслідок чого організму не вистачає білка, необхідного для нормальної роботи м’язів.

"Щомиті руйнуються м’язи, не тільки ніжок, ручок, а й серця, легень. Усі м’язи, які є в організмі, руйнуються. До пори до часу дитина ходить, але вже погано. Матвієві 10 років. Йому уже потрібно було зробити цей укол. У нас мало часу", – пояснює мати хлопця.

Перші тривожні сигнали хвороби батьки помітили, коли Матвій пішов до школи – дитині стало важко підійматися сходами. Із семи років симптоми посилилися. З дев’яти хвороба почала активно прогресувати.

"Я допомагаю йому підводитися з дивана. Хоч він і ходить до школи, проте сходами сам піднятися не може, ми допомагаємо", – каже пані Наталя.

За її словами, хлопчик залишається життєрадісним, попри складні обставини.

"Матвійчик спокійний, радісний, позитивний. Ми люди віруючі. Він дуже молиться. Якось написав нам листа, де була фраза: "Мамо, все буде добре, бо Бог поклав на нас руку". Знаєте, почути від дитини такі слова… Він хоче гратися з дітками, бігати, але не може. Позавчора прийшов до школи й розплакався, бо діти граються і не беруть його. Як йому пояснити цю ситуацію? Стоїть, дивиться, як дітки бігають, і запитує: "Мамо, я буду бігати, як вони?" – розповідає мати.

Сім’я вже зв’язалася з лікарнею в Дубаї. Там порахували вартість лікування. На основі цього рахунку родина оголосила збір коштів.

За словами матері, спеціальний укол може зупинити розвиток хвороби на тій стадії, на якій вона є зараз. Водночас дитину потрібно постійно підтримувати фізично, щоб вона могла рухатися.

"Якщо припинить ходити, то далі – колісне крісло. І все буде йти до найгіршого. Дитина починає важко дихати, її під’єднають до апаратів, тому що м’язи не працюють…", – додає вона.

В Україні цей лікарський засіб не зареєстрований

Для лікування Матвійка необхідний препарат Elevidys.

Як повідомили у департаменті охорони здоров’я Чернівецької ОВА, це генна терапія для лікування м’язової дистрофії Дюшена, яка допомагає організму виробляти мікродистрофін і таким чином зміцнює м’язи.

Лікування здійснюють через внутрішньовенну ін’єкцію. Після неї медики спостерігають за станом пацієнта через можливі побічні ефекти. За даними досліджень, препарат може сповільнювати прогресування хвороби.

В Україні цей лікарський засіб наразі не зареєстрований. Тож родини хворих змушені самостійно збирати кошти через благодійні фонди та соціальні мережі, щоб лікуватися за кордоном.

Вартість терапії надзвичайно висока – орієнтовно від 2,9 до 3,2 мільйона доларів станом на 2025–2026 роки.

Крім того, препарат не входить до переліку напрямів профілактики, діагностики та лікування, що фінансуються у 2026 році за державною програмою. Також його не закуповують за договорами керованого доступу.

Наразі "Елевідіс" дозволений для застосування у дітей без протипоказань віком від чотирьох до п’яти років, коли хвороба лише починається. Це робить час для Матвія критично важливим.

Як допомогти?

Для збору на лікування дитини батьки створили сторінку у Facebook.

Номер картки банки

4874 1000 2730 1871
4874 1000 9377 0322
4874 1000 8550 9423

Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram